jeudi 7 février 2013

Après 21 ans???


Je suis tombée sur ce vidéo hier...

Franchement, je me dis de plus en plus que je devrais arrêter de les regarder, mais c'est toujours dans un élan de solidarité envers tous ces parents qui se battent que je finis par me laisser convaincre.

Mais, vous vous imaginez probablement dans quel état ça me met chaque fois.
C'est souvent un profond sentiment de désespoir qui monte en premier.
Puis, on reste habités par une certaine angoisse pendant quelques heures, on cherche le sommeil en se couchant...
Puis, presque chaque fois, naît un sentiment d'urgence...
Qui prend racine dans une sourde colère...

C'est pas beau, la colère, je l'avoue.
On n'aime pas ça la cotoyer, elle nous rend inconfortable.
On n'aime surtout pas la voir chez les autres... On se dit: "Mon dieu qu'il est mal élevé!"
On aime beaucoup mieux quand les gens sont posés, qu'ils dosent leurs propos, qu'ils se gèrent...
C'est un peu comme la douleur aussi, on veut rapidement que les gens soient sages et qu'ils retrouvent leur positivisme.
Ça nous indispose, la douleur, on aime beaucoup mieux ne pas s'y frotter, ne pas la voir.

Par contre, je crois que le chemin des parents d'enfants différents commence dans un chemin de rage et de douleur et que c'est précisément grâce à celles-ci que prennent formes projets et actions. Tant pis pour tous ceux que ça indispose.

Quand je regarde cette dame du ministère dire, dans un demi-sourire, que les sous vont au 0-5 ans et au scolaire parceque leur cerveau est supposément plus "maléable", j'ai le goût de lui hurler "Mais bon dieu, à quoi ça sert d'en faire des génies si on les abandonne dans des chaises berçantes?"

Je REFUSE de laisser quelqu'un d'autre que moi-même et son père évaluer le potentiel de notre fils.
Qui peut prétendre assez bien connaître notre enfant et ainsi lui préparer et orchestrer un avenir?
- Ensachage?
- tri de boulons?
S'il est vraiment chanceux et que l'école à fait bien son travail, peut être aura-t-il une promotion et pourra-t-il fréquenter un vrai milieu de travail. Comme dans la vraie vie là...

Pas une vie à côté, organisée pour "mon fils pas pareil qui sait pas faire grand chose parcequ'il n'a pas beaucoup d'acquis".
Pas un milieu qui ouvre ses portes à 10h et finit à 15h pour se donner l'impression qu'ils font quelque chose d'utile à la société...
Que les gens qui y travaillent font une bonne job et qu'ils sont donc accueillants et créatifs...
Parceque anyway, ils ont des limitations, ce monde là...
Des limitations qui font qu'ils sont de toute manière incapables d'être actifs dans le vrai monde, dans la vraie société.
C'est presque plausible, dans la vraie vie, on écoute les spécialistes et les intervenants parcequ'ils doivent bien savoir, eux-autres!

C'est pas beau la colère, ça graffigne... ça fait mal... Ça tord les trippes en dedans et ça nous donne le goût de hurler.

Je suis triste et choquée... surtout pour toutes ces personnes, parceque comme le dit si bien la maman dans le petit clip: "Même s'ils sont TED, ils peuvent faire des dépressions..."

Arrêteriez-vous votre trépidante vie pour vous bercer? Pour faire du tri?
Et tout ça, dans la fleur de l'âge?

Je pourrais bien mettre mon point final ici...
C'est un peu comme ça que je me suis couchée hier...

Mais, dans la rage, y'a tout un tas de feu...
Ne dit-on pas que le phoenix renaît toujours de ces cendres?
Ou peut être que j'ai trop bien appris la leçon et que je ne me laisse pas couler dans l'émotion par peur de rendre les gens inconfortables?

Quoi qu'il en soit, je crois que comme parent, faut trouver le feu ardent et en faire un brasier.
Faut apprendre à déranger et croyez-moi, ce n'est pas donné à tout le monde!
Je connais des femmes (c'est souvent des femmes, avez-vous remarqué) qui sont faites de feu qui ont forgé des services collés à cette réalité qu'elles connaissent trop bien parcequ'elles sont mamans elles-même.

Qu'elles aient créer des services pour les 0-5 ans
www.lenvol.ca
ou qu'elles se battent pour les 21 ans et plus
http://academiezenith.com/#mission

Ces femmes sont inspirantes et ont vraiment un profil hors du commun.

Je me couche le soir en me disant que comme elles, je ne veux pas attendre.
En fait, je ne peux pas attendre.
Attendre après les services et le gouvernement?
Attendre que quelqu'un d'autre choisisse la vie de mon fils?

J'ai le désir de créer une vie unique et spéciale pour lui, parceque je l'ai tricoté et que je sais de quelle fibre il est fait...
Parceque c'est notre fils et que toujours je me rendrai responsable de lui, réalité oblige.
À la limite, je ne veux pas de ce que le gouvernement crée parceque ça ne lui... En fait, ça ne nous ressemble pas.

Je choisis l'adaptation à cette nouvelle réalité.
Celle là même qui nous pousse à l'instabilité et qui nous rend des marginaux, par la force des choses.
Celle qui nous garde parfois éveillés la nuit, celle qui nous épuise et nous rend souvent hyperactifs ou létargiques, selon le moment...
Celle qui nous pousse parfois à nous déposer et qui nous y empêche dans d'autres temps.
Celles qui fait qu'on dérange parcequ'on est beaucoup plus émotifs que la moyenne des gens, c'est pas notre faute, c'est celle des nouvelles lunettes :)

Pour Anthonin, j'ai envie de rêver à un quotidien à son image...

C'est pourquoi nous sommes déménagés à la campagne, pourquoi je ne travaille plus, pourquoi nous voulons installer une petite entreprise à la maison de type agricole, pourquoi nous envisageons de peut être le scolariser à la maison dans quelques années... et j'en passe...

Et je me dis que peut être dans le temps, je pourrai peut être créer tout ça pour d'autres personnes que mon fils qui sont faits de cette fibre là aussi!
Parceque même s'il est différent, mon Antho, il a bel et bien des semblables, comme nous tous:)

Puis, je sais trop bien que c'est bien trop rapidement qu'arrivera la date butoire... presque la date du "meilleur avant", le fameux 21 ans.

Et que si je m'en remets au gouvernement pour nous supporter, je risque de vouloir commettre un crime!

Et j'en peux plus de gaspiller toute mon énergie à rager...

Je veux bâtir pour mon fils!



2 commentaires:

  1. C'est tout un témoignage! Je pense comme toi! Il n'y a que sur nous que nos enfants peuvent compter parce que nous avons cette fibre et cette rage qui nous pousse a avancer. Depuis que j'ai fait le grand saut pour l'école a la maison de mon fils autiste je dors l'esprit en paix. Il n'y a qu'à regarder son sourire pour comprendre qu'il est heureux dans notre choix. L'Avenir sera toujours un inquiétude... mais un pas à la fois on verra rendu là! merci pour ton blog, ca donne du courage!

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  2. Ton blog est magnifique et il m'inspire toujours!
    Un pas à la fois, comme tu dis!
    Et avec courage :)
    Merci pour ton mot!

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